La piccola ha ricevuto la terapia genica somministrata dopo solo 23 giorni dalla nascita.
Continue readingSesto caso di Sma in un neonato: individuato all’ospedale Di Venere di Bari
Il quinto caso era stato identificato poco meno di due settimane fa, a fronte di oltre 48mila neonati sottoposti al test a partire dal 6 dicembre 2021.
Continue readingSma, neonato curato dopo 13 giorni dalla nascita con la terapia genica a Bari: “Nuovo record mondiale”
Il precedente caso record apparteneva semite a una bambina pugliese, che aveva ricevuto la terapia dopo sedici giorni dalla nascita.
Continue readingDiagnosi precoce di Sma, scoperto quinto caso in Puglia: avviata terapia su neonato con pochi giorni di vita
A dichiararlo è il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati: “Per quale motivo la maggior parte delle altre regioni italiane non fanno la stessa cosa?”.
Continue readingSma, il secondo bimbo pugliese compie 15 mesi e cammina. L’emozione di Amati: “Non ho parole”
Il secondo bambino con diagnosi precoce di SMA, a cui fu somministrata la terapia a 21 giorni di vita, ha compiuto quindici mesi domenica scorsa e cammina.
Continue reading“Noi i disabili come te non li carichiamo”: nelle Maldive del Salento negata gita in barca a barese con Sma
“Noi i disabili come te non li prendiamo”. E’ la frase che il capitano di una barca che fa escursioni con i turisti in Salento ha rivolto ad Anita Pallara, 34enne con l’atrofia muscolare spinale e presidente dell’associazione ‘Famiglie Sma’. Anita è nata a Bari 34 anni fa e “ama” la sua terra, la Puglia. La stessa Puglia che ieri l’ha “discriminata e offesa”. Anita racconta di essersi recata personalmente due giorni fa al box informazioni per chiedere se la barca fosse accessibile anche per la sua carrozzina elettrica non richiudibile e le è stato assicurato di sì. Allora ha aspettato due suoi amici e ha comprato i biglietti, non prima di avere ricevuto ulteriori rassicurazioni via whatsapp “al numero che mi era stato indicato”.
Ieri, però, l’amara sorpresa: “Quando siamo arrivati ci siamo resi conto che la barca non era minimamente accessibile. E il capitano mi ha detto no, noi i disabili così non li carichiamo, senza neppure parlare con me che ero la diretta interessata, e usando modalità veramente sgradevoli”. “Ti vanti di essere le Maldive del Salento – sottolinea Anita – e non fai attenzione ai turisti, neanche nell’uso del linguaggio. Dire ‘disabili così’ è veramente molto molto discriminatorio, oltre che offensivo”. “Quello che mi sento di dire in generale al mondo del turismo pugliese – spiega – è di stare molto attenti perché le persone con disabilità non sono clienti di serie ‘b’. E che è molto peggio questo tipo di trattamenti che uno scontrino con i prezzi stellari pubblicato sui social”. “Bisogna stare attenti alle persone e sapere che il linguaggio è fondamentale: non si dice i disabili ma persone con disabilità . Almeno questo – conclude – possiamo riuscire a impararlo”.
Sma, neonata curata dopo 16 giorni dalla nascita con la terapia genica a Bari: “È record mondiale”
Fabiano Amati, promotore della legge pugliese sullo screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale: “Gratitudine per i medici e il personale dell’unità operativa di neurologia dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII e del Laboratorio di genomica del Di Venere di Bari”.
Continue readingDiagnosi precoce di Sma, quarto caso in Puglia: “Grazie allo screening obbligatorio”
Sono quattro i casi di diagnosi precoce di Sma in Puglia. Tutto ciò è stato reso possibile grazie allo screening obbligatorio sui neonati
Continue readingNeonata con Sma curata con la terapia genica a Bari: “Dopo un anno inizia a camminare è un miracolo”
Le parole di Fabiano Amati: “La bambina ha uno sviluppo normale e mette i primi passi accompagnata dai genitori. E anche gli altri due bambini, con diagnosi precoce successiva, stanno benissimo”.
Continue readingSma, terapia genica somministrata a bimbo pugliese dopo venti giorni dalla nascita: è record
Mai nessun bambino al mondo aveva ricevuto la terapia in tempi così rapidi. Ad annunciarlo è il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione, Fabiano Amati.
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