Il secondo bambino con diagnosi precoce di SMA, a cui fu somministrata la terapia a 21 giorni di vita, ha compiuto quindici mesi domenica scorsa e cammina.
Continue reading“Noi i disabili come te non li carichiamo”: nelle Maldive del Salento negata gita in barca a barese con Sma
“Noi i disabili come te non li prendiamo”. E’ la frase che il capitano di una barca che fa escursioni con i turisti in Salento ha rivolto ad Anita Pallara, 34enne con l’atrofia muscolare spinale e presidente dell’associazione ‘Famiglie Sma’. Anita è nata a Bari 34 anni fa e “ama” la sua terra, la Puglia. La stessa Puglia che ieri l’ha “discriminata e offesa”. Anita racconta di essersi recata personalmente due giorni fa al box informazioni per chiedere se la barca fosse accessibile anche per la sua carrozzina elettrica non richiudibile e le è stato assicurato di sì. Allora ha aspettato due suoi amici e ha comprato i biglietti, non prima di avere ricevuto ulteriori rassicurazioni via whatsapp “al numero che mi era stato indicato”.
Ieri, però, l’amara sorpresa: “Quando siamo arrivati ci siamo resi conto che la barca non era minimamente accessibile. E il capitano mi ha detto no, noi i disabili così non li carichiamo, senza neppure parlare con me che ero la diretta interessata, e usando modalità veramente sgradevoli”. “Ti vanti di essere le Maldive del Salento – sottolinea Anita – e non fai attenzione ai turisti, neanche nell’uso del linguaggio. Dire ‘disabili così’ è veramente molto molto discriminatorio, oltre che offensivo”. “Quello che mi sento di dire in generale al mondo del turismo pugliese – spiega – è di stare molto attenti perché le persone con disabilità non sono clienti di serie ‘b’. E che è molto peggio questo tipo di trattamenti che uno scontrino con i prezzi stellari pubblicato sui social”. “Bisogna stare attenti alle persone e sapere che il linguaggio è fondamentale: non si dice i disabili ma persone con disabilità . Almeno questo – conclude – possiamo riuscire a impararlo”.
Sma, neonata curata dopo 16 giorni dalla nascita con la terapia genica a Bari: “È record mondiale”
Fabiano Amati, promotore della legge pugliese sullo screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale: “Gratitudine per i medici e il personale dell’unità operativa di neurologia dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII e del Laboratorio di genomica del Di Venere di Bari”.
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Sono quattro i casi di diagnosi precoce di Sma in Puglia. Tutto ciò è stato reso possibile grazie allo screening obbligatorio sui neonati
Continue readingNeonata con Sma curata con la terapia genica a Bari: “Dopo un anno inizia a camminare è un miracolo”
Le parole di Fabiano Amati: “La bambina ha uno sviluppo normale e mette i primi passi accompagnata dai genitori. E anche gli altri due bambini, con diagnosi precoce successiva, stanno benissimo”.
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Mai nessun bambino al mondo aveva ricevuto la terapia in tempi così rapidi. Ad annunciarlo è il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione, Fabiano Amati.
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Ad annunciarlo Fabiano Amati: “L’unico elemento di dolore in questa storia d’eccellenza pugliese consiste nel rilevare l’assenza del test obbligatorio per tutti i neonati nelle altre regioni, determinando una grave disparità e disuguaglianza tra i bambini italiani”.
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Il piccolo aveva ricevuto le cure grazie a una straordinaria gara di solidarietà per l’acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro.
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Il test potrebbe cambiare la storia clinica di un neonato pugliese di appena sette giorni, consentendo una terapia precoce capace di bloccare la patologia prima che vi sia degenerazione.
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