Sma, da Matera al Pediatrico di Bari: neonato sarà curato con un farmaco da un milione di euro

Una corsa contro il tempo, un farmaco da un milione di euro e la forza della ricerca medica: così oggi c’è una speranza per il piccolo ricoverato al Giovanni XXIII di Bari, un neonato di appena 40 giorni della provincia di Matera, colpito da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (Sma1), la forma più grave della malattia genetica che fino a pochi anni fa condannava i bambini a non superare i due anni di vita.

Il piccolo sarà sottoposto a Zolgensma, la terapia genica più costosa al mondo – che in Italia è a carico del Servizio sanitario nazionale per tutti i bambini sotto i 13,5 kg di peso – capace, con una sola infusione, di bloccare la progressione della malattia e regalare una prospettiva di vita normale. Un successo reso possibile dalla rete tra Policlinico di Bari e Asl di Matera. Ma la vera arma vincente resta la diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale.

La Puglia è stata la prima in Italia a introdurli in forma obbligatoria – salvo rinuncia – e per tutti i neonati, a partire dal dicembre 2021 su proposta dell’allora consigliere regionale e oggi assessore al Bilancio Fabiano Amati, consentendo fino ad oggi di diagnosticare 12 bambini e trattarne 14 tra cui un piccolo palestinese e il bimbo materano.

«Lo screening neonatale per la Sma – spiega Amati – riguarda certamente il piccolo paziente colpito e trattato in fase asintomatica grazie alla diagnosi quasi immediata, ma coinvolge l’intera famiglia. Una diagnosi precoce, infatti, non si traduce soltanto in una cura tempestiva, ma attiva un counseling sull’intera famiglia, che porta genitori e fratelli a confrontarsi con nuove consapevolezze genetiche. «È la prova che la medicina non parla mai al singolo in isolamento, ma si fa cultura della cura condivisa, capace di intrecciare scienza, etica e responsabilità familiare». «Un esempio concreto – aggiunge l’assessore pugliese – è il caso della diagnosi di Sma ad un bambino di 6 anni, fratello maggiore di un bimbo intercettato con lo stesso difetto genetico, ma in una forma più lieve tant’è che non aveva ancora sviluppato la malattia e viveva normalmente senza sapere che prima o poi la malattia avrebbe fatto sentire la sua presenza, con sintomi invalidanti. Il test neonatale per l’atrofia muscolare spinale non è soltanto uno screening clinico precoce, è un vero e proprio atto di presa in carico collettiva».

Bari, neonato trovato morto nella culla termica: chiesto il processo per don Antonio Ruccia e il tecnico

La Procura di Bari ha chiesto il rinvio a giudizio per don Antonio Ruccia e per Vincenzo Nanocchio, il parroco della chiesa San Giovanni Battista di Bari e il tecnico elettricista accusati di omicidio colposo nel caso della morte di un bimbo di pochi giorni, avvenuta lo scorso 2 gennaio nella culla termica posta all’esterno della parrocchia. La richiesta è arrivata da parte del procuratore aggiunto Ciro Angelillis e della pm Angela Morea, che hanno coordinato le indagini della squadra mobile di Bari.

L’udienza preliminare si terrà il prossimo 23 ottobre davanti alla gup Ilaria Casu. Secondo quanto si legge dal capo di imputazione, la morte del piccolo (di 7-14 giorni, poi chiamato “Angelo” dal sindaco di Bari, Vito Leccese) sarebbe avvenuta per ipotermia, e il locale adibito a culla termica in cui era stato lasciato sarebbe stato, per la Procura, privo dei requisiti di sicurezza necessari per garantire la sopravvivenza del neonato. Il sistema, che avrebbe dovuto far partire una chiamata al cellulare del parroco e attivare il sistema di riscaldamento della culla una volta rilevato il peso del bimbo, non funzionò. Il neonato fu trovato dal titolare di un’impresa funebre che, la mattina del 2 gennaio, si trovava in chiesa per un funerale.

Secondo la Procura di Bari il tappetino posto sotto il materasso, collegato a una scheda elettronica per far partire la chiamata di allerta, non avrebbe rilevato il peso di 2,8 chili del neonato.

Quel tipo di tappetino, si legge nel capo di imputazione, svolge prevalentemente una funzione di antifurto “quando viene calpestato dai piedi che concentrano il peso di una persona”, e quindi non sarebbe stato idoneo a rilevare il peso del neonato, peraltro non avrebbe dato “l’impulso alla scheda elettronica e al combinatore telefonico”, perchè era in corto circuito. Per questo non sarebbe partita la telefonata al cellulare del parroco. Infine, il sistema di condizionamento dell’aria, giudicato “comunque inadeguato” perché “in assenza di movimenti (…) si spegne dopo 9 minuti”, avrebbe erogato aria fredda e non calda a causa di una perdita del compressore, che lo rendeva privo di gas.

Ruccia e Nanocchio, per i pm, avrebbero poi omesso di dotare il sistema di sicurezza di accorgimenti che ne assicurassero il funzionamento anche in caso di guasto, e non avrebbero moltiplicato i sensori e gli interruttori “per garantire il funzionamento di almeno uno di essi. Avrebbero inoltre dovuto far sì che il condizionatore, una volta acceso, non si spegnesse automaticamente e non avrebbero poi predisposto un “tasto a fungo” da schiacciare, una volta posato il neonato, per far partire la chiamata.

Ruccia, infine, nel poster affisso all’esterno della culla, indicando il “collegamento diretto tra l’allarme generato della culla e il locale Policlinico” e la circostanza che la culla fosse “termica”, avrebbe determinato “un affidamento ingannevole circa il certo funzionamento del sistema collegato alla culla” e “la prospettiva di sopravvivenza certa dell’infante”.

Viene minacciata di morte dall’ex compagno, mente e va a processo per falsa testimonianza: assolta 30enne barese

Una 30enne barese è stata assolta con formula piena dall’accusa di falsa testimonianza. La donna era finito a processo dopo aver cambiato versione dei fatti sull’ex compagno, condannato in primo e secondo grado ad un anno e 4 mesi per lesioni colpose.

“Povera te, vi faccio fuori”. L’uomo, più grande di lei, ha minacciato di morte lei e il figlio neonato per costringerla a ritrattare le accuse. La 30enne ha rivelato in lacrime cosa è accaduto ed è stata assolta.

Bari, neonato trovato morto nella culla termica. Indagini chiuse: don Antonio Ruccia verso il processo

La Procura di Bari ha chiuso le indagini sul neonato trovato morto, la mattina del 2 gennaio, nella culla termica della chiesa di San Giovanni Battista di Bari.

Confermata l’accusa di omicidio colposo nei confronti del parroco, don Antonio Ruccia, e del tecnico Vincenzo Nanocchio, che installò la culla nel 2014 e lo scorso 14 dicembre, a seguito di alcuni blackout, ne cambiò l’alimentatore.

L’avviso di conclusione delle indagini precede solitamente alla richiesta di rinvio a giudizio. Secondo quanto ricostruito dalle indagini, coordinate dal procuratore aggiunto Ciro Angelillis e dalla pm Angela Morea, il piccolo era vivo quando fu lasciato lì – decisivo il ritrovamento di urina nella culla – e morì per ipotermia, in un lasso di tempo tra le 4 e le 10 ore successive alla sua deposizione in culla.

Le indagini, condotte dalla squadra mobile di Bari, hanno permesso di attestare attraverso alcune consulenze tecniche come quella culla non fosse “idonea” allo scopo e anche come, probabilmente a causa di una perdita di gas, dal climatizzatore che avrebbe dovuto riscaldare il locale venne fuori aria fredda.

Il piccolo non fu soccorso perché dalla culla non partì la chiamata al cellulare del parroco, come invece avvenne in altri due casi nel 2020 e nel 2023. Il materassino che, una volta rilevato il peso del neonato, avrebbe dovuto far partire l’allarme, in base alle consulenze svolte non sarebbe stato adatto a svolgere quella funzione: si trattava, infatti, di un tappetino usato normalmente nella abitazioni come antifurto, dal costo basso e dall’alta possibilità di malfunzionamento.

Stralciata, ma non ancora archiviata, l’ipotesi di reato di abbandono di minore a carico di ignoti. Il piccolo fu ribattezzato ‘Angelo’ dal sindaco di Bari, Vito Leccese, ed è sepolto nell’ala del cimitero barese destinata ai più piccoli.

Bari, neonato trovato morto nella culla termica: “Angelo” era vivo quando è stato abbandonato

Il materiale presente sul materassino della culla termica della chiesa di San Giovanni Battista di Bari, in cui lo scorso 2 gennaio fu trovato un neonato senza vita, era urina. E apparteneva proprio ad ‘Angelo’, il piccolo di poche settimane ribattezzato così dal sindaco di Bari, Vito Leccese.

La presenza di urina riconducibile al piccolo certifica che il neonato era vivo nel momento in cui fu lasciato nella culla. L’autopsia ha accertato che è morto per ipotermia, tra le 4 e le 10 ore successive.

Ad accertare la presenza di urina è stata la consulenza del genetista dell’università di Pavia Carlo Previderè, incaricato dalla Procura di Bari di svolgere le analisi. Con quest’ultimo tassello si avvicina la chiusura delle indagini. La Procura di Bari indaga per omicidio colposo nei confronti del parroco della chiesa, don Antonio Ruccia, e del tecnico Vincenzo Nanocchio, che nel 2014 installò la culla e il 14 dicembre scorso, dopo alcuni blackout, ne cambiò l’alimentatore.

Ma la consulenza affidata ai tecnici sulle apparecchiature del locale adibito a culla ha anche dimostrato come il materassino su cui il piccolo è stato poggiato, e che avrebbe dovuto far partire l’allarme e una telefonata al cellulare del parroco (mai partita) una volta rilevato il peso del neonato, non sarebbe stato idoneo a quella funzione.

Gli esami hanno poi messo in luce anche altre criticità: il malfunzionamento stesso dei sensori del tappetino e una perdita di gas del climatizzatore che avrebbe dovuto riscaldare la stanza e che invece, forse proprio a causa di quella perdita, rilasciò aria fredda. La Procura indaga anche per abbandono di minori a carico di ignoti, un’ipotesi di reato che, alla luce degli ultimi accertamenti, potrebbe essere stralciata.

Neonato trovato morto in culla termica a Bari, indagini verso la chiusura: genetista esamina lettino

È vicina alla chiusura l’indagine della Procura di Bari sul caso del neonato trovato morto, la mattina del 2 gennaio scorso, nella culla termica della chiesa di San Giovanni Battista di Bari, nel quartiere Poggiofranco. I pm (il procuratore aggiunto Ciro Angelillis e la sostituta Angela Morea coordinano le indagini della squadra mobile) sono infatti in attesa della consulenza – che dovrebbe essere consegnata nei prossimi giorni – sul materiale trovato sul lettino della culla, probabilmente urina.

Obiettivo di questa consulenza, affidata al genetista dell’Università di Pavia Carlo Previderè, è accertare se quella presente sul lettino fosse veramente urina e se appartenesse proprio al piccolo, ribattezzato «Angelo» dal sindaco di Bari Vito Leccese e morto a poche settimane dalla nascita. Se i due elementi dovessero coincidere, infatti, si avrebbe la certezza che il piccolo – di cui è stato profilato il dna – è stato lasciato lì vivo. L’autopsia ha dimostrato come il neonato sia morto per ipotermia.

Previderè si è già occupato di altri importanti casi di cronaca. Per ultimo, quello del delitto di Garlasco del 2007 (sono di Previderè gli esami che hanno portato alla recente iscrizione nel registro degli indagati di Andrea Sempio), ma anche quello dell’omicidio di Yara Gambirasio del 2010 (fu sempre lui ad analizzare il dna di ‘Ignoto 1’, poi individuato in Massimo Bossetti).

Sul caso del neonato trovato morto a Bari, la Procura indaga per omicidio colposo nei confronti del parroco della chiesa, don Antonio Ruccia, e del tecnico Vincenzo Nanocchio, che nel 2014 installò la culla e il 14 dicembre scorso, dopo alcuni blackout, ne cambiò l’alimentatore. Ma la consulenza affidata ai tecnici sulle apparecchiature del locale adibito a culla hanno anche dimostrato come il materassino su cui il piccolo è stato poggiato, e che avrebbe dovuto far partire l’allarme e una telefonata al cellulare del parroco (mai partita) una volta rilevato il peso del neonato, non sarebbe stato idoneo a quella funzione.

Gli esami hanno poi messo in luce anche altre criticità: il malfunzionamento stesso dei sensori del tappetino e una perdita di gas del climatizzatore che avrebbe dovuto riscaldare la stanza e che invece, forse proprio a causa di quella perdita, rilasciò aria fredda. La Procura indaga anche per abbandono di minori a carico di ignoti.

Neonato trovato morto a Bari: dalla culla termica non è partita chiamata a don Antonio Ruccia

La chiamata dalla culla termica della chiesa san Giovanni Battista di Bari e diretta al cellulare del parroco non è mai partita quando è stato lasciato il neonato poi trovato senza vita la mattina del 2 gennaio scorso.

Il neonato, che aveva circa 20 giorni, sarebbe stato lasciato vivo. È quanto emerso dagli ultimi accertamenti svolti dagli inquirenti che indagano per abbandono di minore a carico di ignoti e omicidio colposo nei confronti del parroco don Antonio Ruccia, e del tecnico Vincenzo Nanocchio che installò la culla nel 2014 e lo scorso 14 dicembre ne cambiò l’alimentatore in seguito ad alcuni blackout.

Il parroco, sin dall’inizio, aveva detto come la chiamata al suo cellulare – l’unico collegato con la culla – non fosse mai arrivata, e la circostanza ha trovato riscontri nelle indagini coordinate dal procuratore aggiunto Ciro Angelillis e dalla pm Angela Morea e condotte dalla squadra mobile di Bari. Dall’analisi dei tabulati telefonici è infatti emerso come la chiamata, probabilmente per un malfunzionamento dei sensori della culla, non sia mai partita.

Sulle apparecchiature del locale in cui si trovava la culla sono stati svolti degli accertamenti che hanno dimostrato alcune criticità. La prima riguarda proprio il materassino della culla i cui sensori, normalmente attivati dal peso, non sono risultati perfettamente funzionanti. La seconda riguarda il climatizzatore della stanza, che emetteva aria fredda – e non calda – probabilmente a causa di una perdita di gas. Il piccolo, da quanto emerso dall’autopsia, sarebbe morto per ipotermia. La relazione finale dei consulenti nominati dalla Procura sulle apparecchiature del locale verrà depositata entro venerdì.

Neonato trovato morto nella culla termica a Bari, esami sul Dna: si cerca di rintracciare la madre

In corso gli esami sul Dna del neonato trovato morto nella culla termica della chiesa San Giovanni Battista il 2 gennaio scorso. Al medico legale è stato chiesto, nell’ambito dell’inchiesta aperta per fare chiarezza sul caso, di effettuare la comparazione del Dna del piccolo con quelli inseriti nelle banche dati della polizia. L’obiettivo è quello di identificare la madre.

Le indagini di Procura e squadra mobile di Bari infatti vanno avanti anche per abbandono di minori a carico di ignoti. Per la morte del bambino sono indagati per omicidio colposo il parroco, don Antonio Ruccia, e il tecnico Vincenzo Nanocchio, che installò la culla nel 2014 e lo scorso 14 dicembre ne cambiò l’alimentatore.

Le consulenze svolte in questi giorni sulle apparecchiature del locale in cui si trova la culla termica hanno mostrato il mancato funzionamento del materassino della culla (chiamato ‘tappetino’), che avrebbe dovuto far attivare l’allarme telefonico collegato al cellulare del parroco una volta rilevato il peso del bambino, e anche del climatizzatore che, a causa di una perdita di gas, ha emesso aria fredda e non calda una volta rilevata la presenza di una persona nella stanza in cui si trova la culla.